Seltene Erkrankungen nicht so selten, wie viele glauben

1.10.2026 – Mehr als 6.000 selten auftretende Krankheitsbilder sind bekannt. Die Anzahl der Betroffenen ist aber größer, als der Begriff „selten“ vermuten lässt: Allein in Österreich hat rund eine halbe Million Menschen eine solche Erkrankung. Einer aktuellen Umfrage zufolge schätzt die Bevölkerung die Anzahl aber auf weit geringere 87.000 – und unterschätzt das Risiko damit um mehr als 80 Prozent.

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie ihr Name vermuten lässt, macht AOP Health aufmerksam. Rund 450.000 Menschen in Österreich seien davon betroffen, so der in Wien ansässige Healthcare-Dienstleister unter Berufung auf Daten des Gesundheitsministeriums.

Das tatsächliche Ausmaß bleibe dennoch für viele unsichtbar; überhaupt wird offenbar stark unterschätzt, wie viele Menschen darunter leiden: „Die Bevölkerung schätzt die Zahl der Betroffenen im Schnitt nur auf 87.000 und liegt damit um mehr als 80 Prozent unter der Realität“, berichtet AOP Health.

Die Zahl stammt aus einer Umfrage, die das Meinungsforschungsinstitut Marketagent im Auftrag des Unternehmens von 24. bis 30. Juni 2026 unter 1.000 Personen im Alter von 14 bis 75 Jahren österreichweit durchgeführt hat.

Mehr als 6.000 Krankheitsbilder

Die Definition, was eine seltene Erkrankung ist, ist international nicht einheitlich. Die EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden gibt aber einen Anhaltspunkt, was in der EU darunter zu verstehen ist.

Sie spricht von einem Leiden, „das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem zum Zeitpunkt der Antragstellung in der Gemeinschaft nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind“.

Laut Gesundheitsministerium sind aktuell schätzungsweise 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder bekannt, die unter den Begriff der seltenen Erkrankungen fallen.

Jüngere sind stärker sensibilisiert

Wie ist es in den einzelnen Altersgruppen um den Informationsstand zu seltenen Erkrankungen bestellt?

62 Prozent der Millennials (32 bis 45 Jahre) und 64 Prozent der Generation Z (15 bis 31 Jahre) konnten in der Umfrage eine konkrete Erkrankung benennen. Fast jede zweite Person dieses Alters sieht eine persönliche Relevanz des Themas oder kennt eine betroffene Person.

Bei den Babyboomern stelle sich das Bild fast gegensätzlich dar: Nur 35 Prozent konnten eine seltene Erkrankung benennen.

Unterschiedlich ist auch das Informationsverhalten: Rund 70 Prozent der Generation Z und Millennials recherchieren bereits vor einem Arztbesuch online nach Symptomen, unter den Babyboomern tun dies 40 Prozent.

Sechs von zehn sehen gesellschaftlich relevante Herausforderung

Eine Mehrheit von 59 Prozent nimmt seltene Erkrankungen als gesellschaftlich relevante Herausforderung wahr, wie es weiter heißt.

Allerdings sind nur 26 Prozent der Meinung, dass in Österreich bereits ausreichend über seltene Erkrankungen aufgeklärt wird. Nur 39 Prozent finden, dass entsprechende Informationen ausreichend zugänglich sind.

Links

• Seltene Krankheiten (Gesundheitsministerium)
• Liste der seltenen Krankheiten (Doccheck)
• Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen